Con mucha alegría anunciamos que el próximo martes 4 de junio se llevará a cabo el coloquio “Una Perspectiva Integrada de las Enfermedades Huérfanas: Desde la Academia hacia la Sociedad, organizado en conjunto por la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile, la Escuela de Ingeniería Bioquímica y la Escuela de Ingeniería Industrial de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso.
Este evento tiene como objetivo convocar a expertos y líderes en la academia, la industria, el gobierno y la práctica clínica, con el fin de visibilizar los desafíos que enfrentan la/os pacientes con enfermedades huérfanas, así como los avances que Chile ha logrado en materia logística, legislativa y de acceso a la atención para estos pacientes. El contenido será relevante para todo el público, con o sin experiencia técnica en el tema.
El coloquio incluye dos momentos. El primero estará dedicado a tres presentaciones informativas, mientras que el segundo momento consistirá en un panel de discusión sobre aspectos tecnológicos, logísticos, y éticos relevantes para los pacientes con enfermedades huérfanas. Entre la/os panelistas nos acompañarán:
- Dr. Juan Cabello, Director del Centro de Diagnóstico del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (CEDINTA)
- Sra. Mymian Estivill, Directora de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (Felch)
- Dra. Claudia Altamirano, Profesora de la Escuela de Ingeniería Bioquímica y Directora del Proyecto ANILLO ACT 210068
- Dr. Juan Luis Castro, Senador de la República de Chile
- Sr. Jaime Espina, Director Nacional de la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud (CENABAST)
- Dr. Claudio Zett, Director de la Escuela de Tecnología Médica de la PUCV
- Dr. Benoit Mathot, Director del Instituto de Estudios Religiosos de la PUCV
El evento se llevará a cabo en el Salón de Honor, ubicado en el tercer piso en la Casa Central de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, en la Av. Brasil 2950, desde las 09:00 hasta las 12:30 horas.
Si desean participar pueden inscribirse en el siguiente enlace: https://forms.gle/sBHfHiCxvDizkVJPA
¡Les esperamos!
